La Fundación Dravet Venezuela es una organización sin fines de lucro ideada para brindar orientación a familias, dentro y fuera del territorio nacional, con relación al Síndrome de Dravet y otras enfermedades raras.
El principal objetivo es orientar a los padres y familiares en el descarte de la citada condición, además de educar e informar a la población sobre ella y de ese modo contribuir en la sensibilización e integración a su entorno. La fundación también pretende apoyar a las familias de niños con epilepsia y convulsiones, autismo, discapacidad, pacientes con enfermedades raras, que se encuentran en una condición menos favorable para obtener tratamiento y atención a través de donaciones recibidas e intercambios hechos con otras fundaciones hermanas a nivel nacional e internacional.
Según señala Yenjarí Ramírez, coordinadora de la institución, la mayor preocupación de la Fundación son los niños y abuelitos; preservar su vida y evitar el deterioro cognitivo que trae consigo cada crisis convulsiva, desnutrición.
“Debido a la situación país que afrontamos hemos desarrollado varios Programas en pro de la población en situación vulnerable atendiendo las necesidades de alimentación, medicina, rehabilitación, insumos médicos; todo enfocado en nuestra sección Contacto Social Dravetvenezuela”, asegura.
Entre los planes que desarrolla destacan Honra en Vida a un Abuelito; mediante el cual ayudan con la donación de alimentos, insumos médicos ,medicina hipertensivos, ansiolíticos, ropa ,consultas en el hospital con doctores voluntarios visitando a los abuelitos y haciendo seguimiento de lo donado y de su estado de salud; Alimentando Corazones, a través del cual visitan mensualmente la Casa Hogar San Antonio ubicada en Valencia estado Carabobo, donde conviven 28 niños algunos de situación de calle, maltrato, abandono, le donan alimentos no perecederos, y también a su vez elaboran jornadas alimentarias.
De igual forma ofrecen Ayuda a un Cerebro con Epilepsia; con el que apadrinan a 30 niños con Epilepsia refractaria con la donación de Anticonvulsivos y tienen soporte medico de cada unos de los pacientes. “Los anti convulsivos que más donamos son Valprom (Depakine, Keppra (Levetiracetam), Lamotrigina (Lamictal),Fenobarbital, Diazepam y Clobazam, por citar solo algunos. También atienden llamados de casos salud en el Hospital Central de Valencia (área de pediatría) con la donación de los mismos.
Otros de los programas que desarrollen son Jornada Comunitaria en situación Vulnerable, Ayuda a un Médico Residente Venezolano, Plan Nutricional Neonatología; Dibuja una Sonrisa y Un kilo de Bondad; que consiste n la elaboración de s 35 Bolsas de alimentos para brindar apoyo alimenticio a nuestros 35 niños apadrinados con patologías neurodegerativas, epilepsia,autismo,enfermedades raras.
“En nuestras redes sociales pueden verificar nuestros programas con soporte visual . Todo lo recibido es donado y publicado haciendo mención a la organización que lo envía . Muchas gracias por escribirnos y apoyar a la población venezolana. Los invitamos a seguirnos a través Instagram @dravetvenezuela; Facebook, dravetvenezuela; Twitter, dravetvenezuela y www.dravetvenezuela.org
Por Juan Totesautt
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